La lucha de Grace contra el Síndrome de Lennox-Gastaut

La lucha de Grace y sus padres contra el Síndrome de Lennox-Gastaut es un ejemplo para todas nosotras de perseverancia.

La lucha de Grace y sus padres contra el Síndrome de Lennox-Gastaut es un ejemplo para todas nosotras de perseverancia.

Tiene apenas 8 años de edad,  pero parece de 6 meses. Su nombre de pila es Grace y desde recién nacida padece el Síndrome de Lennox-Gastaut, un padecimiento que le hace tener por lo menos 400 episodios convulsivos al día, incluso cuando duerme.

Esta enfermedad, señalan expertos, pertenece al grupo de encefalopatías epilépticas graves de la infancia y cuenta con una incidencia de uno por cada millón de niños en el mundo.

La pequeña Grace es como un bebé que tenemos entre nuestros brazos; pues  tenemos que vestirla, alimentarla y darle las necesidades básicas, comenta Raúl Elizalde, padre de la niña.

Su madre, Mayela Benavides, se encarga de sus cuidados diarios.

Al tratarse de un caso único, generó desconocimiento e incluso incomprensión en su entorno – reconoció Mayela; lo que les llevó a en un principio a afrontar la enfermedad de Grace desde su círculo más cercano.

Ahora, la historia de Grace ha levantado numerosas voces entre la ciudadanía, la mayoría a favor de que la niña pueda recibir una medicina con cannabidiol, una sustancia prohibida por la Ley General de Salud de México, pero que en términos médicos, puede cambiar su vida por completo.

Ante ello, el 17 de agosto, el juez tercero de Distrito en Materia Administrativa, Martín Santos, concedió un amparo para que las autoridades permitan que los padres de Graciela Elizalde importen el medicamento.

Luchan por el Derecho a la Salud de Grace

En el juicio, los abogados apelaron que hay artículos de esta ley inconstitucionales por violar “varios derechos humanos” como el derecho a decidir o a vivir sin dolor.

Su madre Mayela relata que “Grace se despierta, se toma sus medicamentos, le damos de desayunar, la bañamos y la llevo a terapia. Su enfermedad le impide hacer una vida normal porque la actividad eléctrica siempre está presente en su cerebro. Es un desgaste físico tremendo”.

Otro de los problemas que enfrentaron fue que los medicamentos que ha probado le atrofiaron su cuerpo. Ante la desesperación de ver el estado de salud de Grace, sus padres lo han intentado todo, desde medicamentos anticonvulsivos legales en México hasta una callosotomía en 2013, un corte en la banda de fibras que conecta los hemisferios cerebrales.

Todas éstas medidas no dieron el efecto deseado en Graciela. Y por ello sus padres decidieron acudir al cannabidiol, una sustancia que relaja los músculos del cuerpo y puede darle una oportunidad de seguir adelante.

Para lograr traer el medicamento, sus padres viajarán a  Estados Unidos para que especialistas receten a Grace el tratamiento exacto, la condición impuesta por el juez para que entrara cannabidiol en México.

Todas sus esperanzas están puestas en este tratamiento para devolverle a su hija la calidad de vida a la que todo niño tiene derecho.


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